PORTĀLS ĀRSTIEM UN FARMACEITIEM
Šī vietne ir paredzēta veselības aprūpes speciālistiem

Slimība, ciešanas un stāsti

S. Mežinska
Slimība, ciešanas un stāsti
Viens no 21. gadsimta medicīnas paradoksiem: lai gan tehnoloģijas attīstās strauji, slimību radītās personiskās ciešanas nekur nepazūd. Kas notiek ar cilvēku, ja viņš cieš?

Mūsdienu medicīnas filosofi un sociologi uzsver: to, vai slimība ved uz atjaunotu ķermeņa apzināšanos vai atsvešināšanos no ķermeņa un iegrimšanu ciešanās, lielā mērā nosaka slimnieka attieksme un stāsti par slimību, kā arī sadarbība ar ārstu.

Bieži minēts iemesls tam, ka "cilvēka kā veseluma ciešanas nomāc pozitīvos rezultātus atsevišķu orgānu ārstēšanā"(Frank Anschütz), ir ķermeņa priekšmetiskošana. Par laikmetu, kad aizsākās Rietumu medicīnas mehanizēti naturālistiskais skatījums uz ķermeni, parasti uzskata 17. gadsimtu un kā piemēru min Renē Dekarta duālismu. Pirms tam valdošā medicīnas paradigma slimo cilvēku uztvēra kā veselumu, bet Jauno laiku filosofijas ietekmē šo skatījumu sāka aizstāt koncentrēšanās uz atsevišķām ķermeņa daļām un sistēmām. Par vienu no slima ķermeņa metaforām kļuva kaujas lauks, kur notiek ārsta cīņa ar slimībām. Pacienta individuālajam izjūtām un personībai tika pievērsta arvien mazāka uzmanība, slimība tika aprakstīta kā objektīvi fizioloģiski procesi, ko var neitrāli novērot un skaidrot ar zinātniskām metodēm. Ķermenis uz medicīnas skatuves iznāca kā mašīna, ko veido detaļas un sistēmas, bet dažādi tehniskie izgudrojumi - steto-skops, mikroskops, bioķīmiskās analīzes - ļāva arvien dziļāk ieskatīties atsevišķās ķermeņa detaļās, sadalīt to līdz pat šūnu līmenim, vienlaikus attālinoties no individuālās slimības pieredzes.

Tiešās un netiešās ciešanas

Slimības pieredze ietver ne vien slimības fiziskos simptomus un sāpes, bet arī nozīmi, ko slimnieks tiem piešķir. Lennarts Nordentfelts, viens no mūsdienu medicīnas filozofiem, nošķir slimības izraisītās tiešās un netiešās ciešanas. [1] Tiešās ciešanas ir slimības fiziskās izpausmes: sāpes, nogurums, nelabums, vājums. Netiešās ciešanas ir sirdzēja refleksija par tiešajām ciešanām un slimības izmainīto situāciju, piemēram, ciešanas, ko rada slimība kā apdraudējums, slimības pieredzes nenoteiktība, nepieciešamība mainīt dzīvesstāstu un mērķus. Gan netiešo ciešanu mazināšana, gan arī mēģinājumi novērst sāpes ir būtisks dzīves kvalitātes uzlabošanas priekšnoteikums slimības situācijā. Viens no veidiem, kā mazināt netiešās ciešanas, ir slimnieka pielāgošanās slimībai, kas ietver pašvērtības un identitātes saglabāšanu par spīti lūzumam biogrāfijā. Šī tēma kļuvusi par nozīmīgu uzsvaru slimības pieredzes pētījumos, un 20. gadsimta beigās veikto pētījumu analīze parāda būtisku atslēgas vārdu, analītiskā ietvara un pētījuma jautājumu maiņu. [2] Ja 1980. gados slimības pieredzes pētījumu nozīmīgākie atslēgas vārdi bija "ciešanas", "zaudējums", "biogrāfisks lūzums", "slimnieka loma", tad kopš 1990. gadiem būtiski atslēgas jēdzieni ir "cerības saglabāšana", "kontroles atgūšana", "veselības pārdefinēšana", "jēgas atrašana", "transformācija", "normalitāte". Galvenās izmaiņas skārušas tieši pacienta lomu, skatījumu no pacienta kā pasīva cietēja mainot uz pacientu kā aktīvu rīcības dzinējspēku.

Slimnieks kā stāstnieks

Nozīmīgs pavērsiens slimības pieredzes pētniecībā bija Artūra Franka grāmata "Ievainotais stāstnieks: ķermenis, slimība un ētika". [3] Franks slimnieku skata kā stāstnieku, kam slimība reizē ir stāsta saturs, nepastarpināta pieredze un stāsta stāstīšanas iemesls. Stāsts Franka skatījumā ne tikai apraksta slimības pieredzi, bet vienlaikus ir arī jaunas identitātes radīšana, atbildot uz personiskiem jautājumiem par slimības nozīmi. Šā iemesla pēc svarīga ir gan stāsta veidošana, gan tā uzklausīšana slimnieka attiecībās pašam ar sevi, ārstu un apkārtējiem. Stāstīšana ir slimības pieredzes paplašināšana, izejot aiz biomedicīnas nospraustajiem slimības definīcijas ierobežojumiem, mēģinājums atjaunot iedragāto saikni starp ķermeni, patību un sabiedrību. Pētījumā Franks izdala trīs galvenos slimības stāstu tipus: kompensējošais, haosa un meklējumu stāsts.

Kompensējošais stāsts

Šā stāsta centrā ir mērķis atgriezties pie iepriekšējā veselības stāvokļa. Tas, pēc Franka domām, ir stāsta veids, kam priekšroku dod modernā medicīna, un slimība tajā tiek skatīta kā pārejas posms. Tas ir stāsts, kurā ķermenis līdzinās transportlīdzeklim, kas ir sabojājies un pēc tam atkal salabots, un kurš vairāk piemērots akūtas, īslaicīgas slimības pieredzes aprakstīšanai. Identitātes problēmas rodas tad, ja šo mērķi neizdodas sasniegt un ķermenis paliek situācijā, kas būtiski atšķiras no sākotnējā stāvokļa.

Haosa stāsts

Haosa stāstā visi dzīves notikumi ir nejauši, tos nav iespējams kontrolēt. Slimības pieredze tiek attēlota kā situācija, kam nevar atrast vietu biogrāfijā. Pēc būtības tas ir antistāsts, jo ataino haosu, ko rada intensīva un ilgstoša slimības pieredze, un cilvēks šo stāstu stāsta, izvairoties no refleksijas par slimības pieredzi. Franks apgalvo, ka šis stāsts visbiežāk paliek nesadzirdēts un rada bailes arī pašam stāstītājam, jo atklāj viņa trauslumu un ievainojamību. Tie retie klausītāji, kas sadzird šo stāstu, parasti ir ģimenes locekļi un draugi, bet arī viņiem klausīšanās var radīt sāpes, neapmierinātību un grūtības atbildēt.

Meklējumu stāsts

Meklējumu stāsts pieņem slimību un mēģina to saprast. Slimība kļūst iemesls meklējumiem, un šis stāsts vēsta par to, ko nozīmē ciest sāpes, stāsta par cilvēka cerībām un bailēm, slimībai piešķirto nozīmi vai nespēju to piešķirt un par iespēju nomirt. Nesniedzot nepārprotami skaidru risinājumu, kas jādara, lai atgrieztos iepriekšējā stāvoklī, meklējumu stāsti tomēr var būtiski mainīt slimības pieredzi un mazināt ciešanas.

Slimības metaforu lietojums valodā

Franka apzīmējumi "kompensācija", "haoss" un "meklējumi" ir metaforas. Slimības situāciju metaforiski var interpretēt arī ar vārdiem "izaicinājums", "sods", "vājums", "nasta", "zaudējums", "traucēklis", "vērtība" utt. Gadsimtiem ilgi metaforas uzskatītas vien par stilistisku valodas rotājumu, tomēr doma, ka metafora ir tikai veids divu lietu salīdzināšanai, ir pārāk vienkāršota. Metafora drīzāk ir vienas pieredzes skatīšana caur citu pieredzi, tāpēc ne tikai slimības pieredze ietekmē metaforu izvēli, bet arī metaforu izmantošana var izmainīt slimības pieredzi.

Viens no klasiskiem darbiem, kur analizēts slimības metaforu lietojums valodā, ir Sjūzenas Zontāgas grāmata "Slimība kā metafora". [4] Zontāga apgalvo, ka slimības simboliskās nozīmes, kas veidojušās kultūras attīstības gaitā, kopā ar slimības fiziskajiem simptomiem var radīt stigmu, noraidījumu, bailes, izstumšanu. Tādējādi slimība uz sirdzēju iedarbojas ar divkāršu spēku. Kā piemēru Zontāga min vēzi un, analizējot vēža metaforas, secina, ka šī slimība Rietumu kultūrā cieši saistīta ar vainas un grēka jēdzieniem, kas ar vēzi slimajiem cilvēkiem liek izjust atstumtību un kaunu. Zontāgas piedāvātais risinājums ir nošķirt slimības no to simboliskās nozīmes un uzlūkot tās tikai kā bioloģiskas parādības. Viņas secinājums - slimībai nedrīkstētu pievienot nekādas personiskas, kulturālas vai sociālas nozīmes, arī medicīnai būtu jāvairās no metaforu lietošanas.

Tomēr grūti iedomāties, ka cilvēka slimības pieredzes izpausmes valodā varētu būt pilnīgi brīvas no metaforām un kultūras veidotiem priekšstatiem, lai gan, protams, daudzās situācijās ir iespējams un pat nepieciešams mainīt noteiktā sabiedrībā un kultūrā lietotās slimības simboliskās nozīmes. Maikls Tausigs [5] piedāvājumu atbrīvoties no slimības simboliskajām nozīmēm uzskata par pašnolieguma formu un slimības dehumanizāciju, tās pārnešanu tehnokrātiskā biomedicīnas pasaulē. Pretēji Zontāgas idejām viņš apgalvo, ka metafora ir viens no zīmīgākajiem veidiem, kā sirdzējs var paust savu ciešanu pieredzi. Tā kā metaforu uzdevums ir ar salīdzinājuma palīdzību padarīt kādu lietu vai parādību labāk saprotamu, bieži slimības metaforām var būt arī pozitīva nozīme. Ja slimais, līdzcilvēkiem stāstot savu slimības pieredzi, ar metaforu palīdzību ļauj pietuvoties savai pieredzei, tas var veicināt sapratni, identitātes atjaunošanos un savstarpējo saikni.

Pilnu rakstu lasiet Doctus decembra numurā

                                                                                                         Foto: no «Doctus» arhīva. Inese Austruma

Literatūra

  1. Nordenfelt, L. On Chronic Illness and Quality of Life: A Conceptual Framework. Health Care Analysis, 1995; 3(4): 290-298.
  2. Thorne, S., & Paterson, B. Shifting images of chronic illness. Image: Journal of Nursing Scholarship, 1998; 30(2): 173-178.
  3. Frank, A. W. The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics. Chicago/London: University of Chicago Press, 1997.
  4. Sontag, S. Illness as Metaphor. New York: Picador, 1978.
  5. Taussig, M. Reification and the consciousness of the patient. Social Science and Medicine, 1980; 14(1): 3-13.
  6. Lanzerath, D. Krankheit und ärztliches Handeln. Zur Funktion des Krankheitsbegriffs in der medizinischen Ethik. Freiburg: Verlag Karl Albert, 2000.