Sapņi, kuriem ir cita vērtību skala

Saulainā vasaras dienā dzīve sagriezās kājām gaisā

Katrīna (vārds mainīts - aut.) gaida analīžu rezultātus, lai zinātu, kad varēs doties mājās. Pēc ķīmijterapijas parasti tie ir lejā, tad kāds laiks jāpavada boksā ar masku uz sejas. Lielāko daļu viņa ar mammu ir slimnīcā, starp ķīmijterapijām mazus brītiņus atpūšoties mājās. "Kad esam mājās, meita man jautā: kad brauksim atpakaļ uz slimnīcu? Te viņa jūtas drošāk, jo apkārt ir viņai līdzīgi bērni. Viņa grib uz slimnīcu, lai ātrāk izārstētos. Grib ātrāk līdzināties bērniem, kādi ir skolā, sētā. Reiz lielāki puikas skolā norāva viņai lakatiņu, pasmējās... Viņa to nebija izstāstījusi skolotājai, bet zinu, cik ļoti pārdzīvoja."

Katrīnas mammas dzīve sagriezās kājām gaisā kādā saulainā vasaras dienā. Katrīna bija gluži tāds pats meitēns kā daudzi citi. Tad vizītē pie ārsta radās aizdomas par slimību, sekoja zvans uz Rīgu, un šā gada jūnijā viņu atveda uz slimnīcu. Mēneša laikā tika precizēta diagnoze: sarkomas nediferencētā forma, ar metastāzēm.

Katrīna nav pārtraukusi mācības; kad ir mājās, mamma viņu turpina vest uz skolu, arī slimnīcā pie viņas nāk skolotāja. Katrīnas mamma: "Viņai ir vēlme mācīties. Skolotāja palūdza uzņemties arī šefību par mazākiem bērniem - pamācīt lasīšanu. Viņai ir milzīgs prieks, ja kādam sanāk tas, ko viņa mācījusi. Bērni paši līp viņai klāt... Ja meita ir nogurusi, tad paliek gultā, bet, līdzko kļūst mazliet labāk, ir atbrīvota no vadiem, viņu nevar novaldīt."

"Profesionāļiem jau ir ērti, ka bērns mierīgi guļ gultā - tādā kā standarta rāmī, kādu nosaka slimnīcas kārtība. Taču labāk, lai bērns uzvedas tā, ka mamma nevar viņu valdīt, nevis kad esi spiests dienām un naktīm domāt, ko vēl vari izdarīt, lai pretī nav mazais sačokurojies kamolītis, kurš visiem ir pagriezis muguru," saka A. Briede.

Ienākot Hematoonkoloģiskajā nodaļā, Katrīna jau zināja savu diagnozi - viņai to bija izstāstījusi mamma. A. Briede: "Tas nav viegli, bet tas ir gudri. Ļoti bieži bērni pajautā: vai es no tā varu nomirt? Un vecāki baidās atklāti pateikt, kas bērnam kaiš, kas varētu notikt. Ja nesakām, ka tas ir audzējs, bet kaut kas, tad attiecībās starp bērnu un vecākiem notiek slēpšanās. Bet noslēpums paliek, tas virmo gaisā. Un bērni to jūt."

Katrīnas mammai šis laiks ir ļoti sarežģīts - viņa meitu audzina viena, bērna slimības dēļ bija spiesta pārtraukt darbu. A. Briede bilst: Katrīnas mammai ir laime nelaimē - tik atbalstošs darba kolektīvs un pagasta vadība viņas darba pieredzē ir rets gadījums. Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības veiktās aptaujas liecina - bieži ģimenes, kurās ir nedziedināmi slims bērns, nonāk izolētībā no sabiedrības un mēdz palikt bez finansiāla atbalsta. Katrīnas mamma: "Man šķiet, ka mēs viena no otras smeļamies enerģiju. Es no meitas, viņa no manis. Spēku atrodu arī baznīcā. Ļoti palīdzēja paliatīvās aprūpes komandas darbi nie ki. Katrīna ar viņiem ir sadraudzējusies, sazvanās, kad ir mājās. Viņa bieži nāk uz Paliatīvās aprūpes centra telpām. Kad bija sliktāk, smilšu kastē lika figūriņas, izrunājās ar profesionāļiem. Esmu arī ļoti pateicīga darba kolektīvam - par to, ka viņi mani gaidīs tik ilgi, cik vajadzēs. Un pagasta priekšniecei, kura mūs uzmeklēja slimnīcā. Zinot mūsu situāciju, biju ierakstīta to vecāku sarakstā, kuriem bērni uzsāk skolas gaitas un kuriem pienākas lielāks finansiālais atbalsts. Pagasts par mums ir parūpējies arī tādā veidā, ka nodrošina mūs ar transportu uz un no slimnīcas, atbalsta, palīdzot segt komunālos maksājumus. Un vēl pagastā ir ļoti enerģiska sociālā darbiniece, kura vairākos punktos ir izvietojusi ziedojumu kastītes Katrīnas vajadzībām."

Kad Katrīnai bija ļoti smagi, slimnīcā viņu apciemoja labākā draudzene - klasesbiedrene. Ar kādu prieku acīs viņa stāstīja, ko bija kopā darījušas, kādus našķus sapirkušas... A. Briede: "Izrakstoties no slimnīcas, mediķi vienmēr uzsver - dažādu potenciālo papildu infekciju dēļ komunikācija ar bērniem nebūtu ieteicama. Es domāju, ka, iepriekš pārrunājot un veicot dažādus personiskās higiēnas pasākumus, bērniem pastāv iespēja komunicēt ar draugiem un mazināt izolētību. Daudzi vecāki, baidoties par savu bērnu, izvēlas viņu norobežot no vienaudžiem. Protams, viņi to dara vislabāko nodomu vadīti, taču neesmu pārliecināta, ka vienmēr tas ir labākais bērnam."

Katrīnas mammai acīs ir asaras, stāstot par pavisam nesen saņemtu dāvanu. Par pērnās akcijas Dāvā sapni! ietaupījumiem Katrīnai sarūpēts portatīvais dators. Katrīnas mamma: "Kad a

Bērnu paliatīvā aprūpe joprojām nepietiekami pieejama

"Katrīnas stāstam līdzīgu ir daudz. Smagi slimo bērnu mammas ir uz izsīkuma robežas, mēnešiem ilgi kārtīgi neizguļoties, cīnoties par bērna dzīvību, domājot, kas notiek ar mājās palikušajiem veselajiem bērniem, vīru, kurš ir vienīgais ģimenes apgādnieks. Tāpēc Paliatīvās aprūpes biedrības vislielākais sapnis jau desmit gadu garumā ir hospisa māja, kur ģimenes varētu saņemt gan profesionāļu - ārsta, māsas, psihoterapeita, psihologa, sociālā darbinieka, kapelāna - palīdzību, gan atpūsties," stāsta A. Briede.

Šogad Bērnu paliatīvās aprūpes biedrībai aprit desmit gadu - no 1998. gada līdz 2007. gadam konsultēto pacientu skaits ir audzis no 11 līdz 300; mājas aprūpe pērn sniegta 60 ģimenēm. A. Briede: "Sasniegums ir tas, ka paliatīvā aprūpe beidzot ir iekļauta Onkoloģisko slimību kontroles programmā 2009.-2015. gadam. Taču priekšā ir milzīgs darbs, lai paliatīvās aprūpes pakalpojums būtu pieejams arī ārpus Rīgas. Ekstremālos gadījumos esam braukuši uz Ventspili un Liepāju. Tas, ka ģimene pasaka paldies par to, ka varēja paliatīvās komandas profesionāļiem zvanīt un konsultēties naktī, protams, ir novērtējums, taču tā nav normāla situācija. Ne jau tāpēc, ka ir iztraucēts mūsu miegs, bet tāpēc, ka ar telefonsarunu ir par maz, situāciju pilnvērtīgi izvērtēt var tikai klātienē."

A. Briede uzsver: milzu darba lauks ir arī izpratnes veidošana profesionāļu vidū par paliatīvās aprūpes pakalpojumu - nedziedināmi slimu bērnu aprūpi, kad radikālās terapijas iespējas ir izsmeltas. Tā ietver ne tikai slimības simptomu kontroli, psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu pacientam un viņa tuviniekiem slimības laikā, bet arī atbalstu ģimenei sērošanas periodā. Šogad Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības veiktā ģimenes ārstu aptauja liecina - 65% ģimenes ārstu nav informācijas par bērnu paliatīvo aprūpi.

Tradīcija, kas turpina dzīvot

Bērnu paliatīvā aprūpe Latvijā ir kļuvusi atpazīstamāka arī labdarības akcijas Dāvā sapni! dēļ. Pērngad tā guva necerētu atsaucību - tika saziedoti vairāk nekā 54 tūkstoši latu, ļaujot gan piepildīt slimo bērnu sapņus, gan iegādāties speciālo pārtiku, skābekļa aparātus, inhalatorus un citu medicīnisko aprīkojumu, kas sniedz iespēju slimajiem bērniem atrasties mājās, nevis mēnešiem ilgi gulēt slimnīcā.

Šogad labā tradīcija tiek turpināta jau ceturto gadu - no novembra līdz nākamā gada janvāra beigām ikviens var palīdzēt piepildīt bērnu sapņus, ziedojot labdarības portālā Ziedot.lv vai zvanot uz ziedojumu tālruni 90006983.

Par Dāvāsim sapni! ziedojumiem šogad tiks piepildīti piecpadsmit smagi slimu bērnu sapņi un rīkota īpaša atpūtas nometne šo bērnu ģimenēm. Desmit gadu vecā Emīlija ļoti vēlas apmeklēt mūzikas nodarbības, lai iemācītos spēlēt sintezatoru. Divgadīgais Maksims gribētu nodoties sportiskām aktivitātēm savā rotaļu laukumā ar slīdkalniņu. Savukārt Alise, Angelina un Evelīna sapņo satikt iemīļotos pasaku varoņus Disnejlendā. Pārējie līdzekļi tiks nodoti Bērnu paliatīvās aprūpes biedrībai bērnu aprūpei un medicīnas aparatūras iegādei, jo šī joma nesaņem pietiekamu palīdzību no valsts.

"Iepriekšējo trīs gadu labdarības akciju sasniegtais ir pierādījums, ka mums noteikti jāturpina dāvāt sapņus arī šogad. Ģimenēm tā ir iespēja atrauties no ikdienas rūpēm un ar pozitīvām emocijām atgūt spēkus, jo kas gan vēl vairāk spēj sasildīt sirdi kā patiess prieks bērnu acīs," saka Agita Lazdiņa, Šveices farmācijas kompānijas Mepha izpilddirektore un Dāvāsim sapni! iniciatore.

Foto: no projekta Dāvā sapni! arhīva