„Divus mēnešus un vienu nedēļu pēc meitiņas piedzimšanas dzīvojām kā laimīga ģimene. Un tad nokļuvām slimnīcā pirmo simptomu dēļ, kas nopietni apdraudēja meitiņas dzīvību. Izrādījās, kādā no mehānismiem (kā es tos nodēvēju) tomēr bija radusies kļūme. Tik nopietna, ka nācās sastapties ar... bērnu paliatīvo aprūpi. Man bija briesmīgas dusmas, kad darbinieki nāca pie mums un sāka gatavot straujai bērna nāvei. Ar to ticību mums gāja kā pa viļņiem – tad uz augšu, tad uz leju. Pēc smagās operācijas meitiņa divas nedēļas gulēja intensīvās terapijas nodaļā. Viņa bija pieslēgta neskaitāmiem vadiem un caurulītēm un no zālēm uztūksi. Tāda maziņa un neaizsargāta viņa tur gulēja. Lūdzu Dieviņu katru dienu, lai dod spēku un lai viņa izdzīvo. Un viņa lēnām atžirga. Mēs pieņēmām šo smago notikumu mūsu dzīvē, tāpat kā pieņēmām paliatīvo aprūpi, ar kuras palīdzību tagad mums ir iespēja dzīvot mājās.”*
Līdzīgi ļoti personiski stāsti būtu izstāstāmi vairākiem simtiem bērnu vecāku Latvijā. Paliatīvās aprūpes komandas desmit gadu laikā konsultēto pacientu skaits ir strauji audzis (1. attēls). Ņemot vērā Pasaules Veselības organizācijas (PVO) statistiku, Latvijā ar progresējošu slimību gadā nomirst 42 bērni, 210 bērniem paliatīvā aprūpe ir būtiska, 420 bērniem ar ierobežotu dzīvildzi nepieciešama paliatīvā aprūpe. Pasaulē kopumā ir aptuveni 33 miljoni personu (gan bērni, gan pieaugušie), kas mirst un kurām ir nepieciešama paliatīvā aprūpe.
1. attēls
Paliatīvās aprūpes komandas konsultēto pacientu statistikas rādītāji
Joprojām trūkst informācijas
Lai arī Latvijā bērnu paliatīvā aprūpe darbojas jau desmit gadus, 65% aptaujāto ģimenes ārstu nav informācijas par šīs aprūpes pakalpojumiem - liecina šogad veiktā Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības aptauja. Tā iezīmē visnotaļ skumju ainu - ģimenes ārstiem trūkst ne tikai informācijas, bet arī zināšanu un pieredzes šajā jomā. Tikai 20% no aptaujātajiem ārstiem būtu gatavi sniegt medicīnisku un garīgu palīdzību neārstējami slimam bērnam (49% aptaujāto ģimenes ārstu to nav gatavi darīt, 31% - nezina), vienlaikus 38% aptaujāto ģimenes ārstu apliecina, ka savā praksē sastapušies ar neārstējami slimu bērnu (2. attēls 60. lpp.). Ģimenes ārsti ir vienoti un izprot, ka bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojums nepieciešams ne tikai slimajam bērnam, bet arī ģimenei, ka tas jāsniedz īpaši apmācītiem speciālistiem (3. attēls 60. lpp.), un neārstējamam bērnam lielākoties būtu jāuzturas mājās vai īpašā centrā.
No senās Grieķijas līdz mūsdienām
Paliatīvās aprūpes vēsture meklējama jau tūkstoš gadus pirms mūsu ēras, kad grieķi iedibināja īpašas vietas, kur nomirt ceļiniekiem. Viduslaikos baznīcu ordeņi pie dievnamiem veidoja speciālus hospisus ceļotājiem. 1843. gadā Lionā tika radīta mītne mirstošiem pacientiem. Tāda paliatīvās aprūpes un hospisu kustība, kādu to pazīstam šodien, tiek radīta gan tikai 20. gadsimtā; tās pamatlicēja ir Siseli Saunders, kura 1965. gadā Londonā nodibināja Sv. Kristofera hospisu. Šī kustība sasniedza arī Ameriku - pirms 34 gadiem tur dibināts pirmais hospiss. Arī Austrumeiropu - 1994. gadā bērnu hospisi tiek izveidoti Varšavā un Minskā.
2. attēls
Vai jūsu praskes laikā ir bijis neārstējami slims pacients – bērns?
Kas ir paliatīvā aprūpe? Saskaņā ar PVO definīciju tā ir „visaptveroša aprūpe pacientiem ar hroniskām slimībām, kuriem radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas. Tā uzlabo pacienta un viņa ģimenes dzīves kvalitāti, atvieglojot viņa ciešanas, agrīni identificējot, novērtējot un novēršot sāpes un sniedzot psihosociālu un garīgu atbalstu". Paliatīvās aprūpes pamatprincipi neattiecas uz kādu noteiktu slimību vai pacienta vecumu. Tie ir pilnīgi vienādi visiem, tikai jāņem vērā katra vecuma psihofizioloģiskās īpatnības. Paliatīvā aprūpe nenozīmē arī vietu, kur jāsniedz šis pakalpojums, jo tās pamatā ir holistiska aprūpe, līdz ar to pakalpojums var tikt nodrošināts slimnīcās, mājas aprūpē, dienas centros u. c.
Bērnu paliatīvā aprūpe īpaši izceļ neārstējami slimā bērna aprūpi un atbalstu viņa ģimenei. Tā visādā ziņā ir sevišķa:
to bērnu skaits, kuri mirst, ir neliels salīdzinājumā ar pieaugušo skaitu;
daudzi slimību gadījumi ir ļoti reti, sevišķi ar diagnozēm, kas ir specifiskas pediatrijai; ar daudzām no tām bērna dzīvildze ir ierobežota;
parasti bērnu slimības laika skala atšķiras no pieaugušo; paliatīvā aprūpe var ilgt tikai dažas dienas, vairākus mēnešus vai pat daudzus gadus;
ģimenē slimi var būt vairāki bērni, kuriem nepieciešama konsultācija pie ģenētikas speciālista;
aprūpe aptver visu ģimeni; vecāki, brāļi un māsas ir viegli ievainojami; tādējādi iesaistīto cilvēku skaits ir divas, trīs un pat vairāk reizes lielāks;
bērni ar slimību ierobežotu dzīvildzi turpina attīstīties fiziski, psihiski, emocionāli, kognitīvi, kas atspoguļo viņu saziņas spējas un ietekmē izpratni par savu slimību un nāvi;
slimajam bērnam ir legālas tiesības un nepieciešamība saņemt izglītību; viņa aprūpes darbā būtu iesaistāms vēl lielāks speciālistu loks;
paliatīvā aprūpe ir individuāla - vienam bērnam tā ir nepieciešama no dzimšanas, citam tādā pašā stāvoklī tā nebūs vajadzīga daudzus gadus.
Pieredzes bagāta multidisciplināra komanda
Bērnu paliatīvā aprūpe Latvijā aizsākta deviņdesmito gadu beigās. 1998. gadā tika dibināta Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, un Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Paliatīvās aprūpes dienests ir vienīgais Latvijā, kas sniedz paliatīvās aprūpes pakalpojumu stacionārā un mājas paliatīvās aprūpes palīdzību Rīgā un Rīgas rajonā dzīvojošiem pacientiem.
3. attēls
Kam būtu jāsniedz paliatīvās aprūpes pakalpojums?
Latvijas paliatīvās aprūpes pamatā ir holistisks aprūpes modelis. Šajā modelī tiek izdalītas četras dimensijas: somatiskā, sociālā, psihoemocionālā un garīgā. Traucējumi jebkurā no dimensijām izraisa traucējumus citās, tādēļ diagnostiskos, terapeitiskos un aprūpes nolūkos komanda sastāv no visu minēto jomu speciālistiem: ārsta, medicīnas māsas, sociālā darbinieka, kapelāna, psihoterapeita, psihologa. Komandu vada pediatrs.
Multidisciplinārā paliatīvās aprūpes komanda:
konsultē pacientus un viņu ģimenes locekļus slimnīcas dažāda profila nodaļās;
sniedz ambulatoras konsultācijas pacientiem paliatīvās aprūpes dienesta telpās;
nodrošina specializētu mājas aprūpi; šis pakalpojums tika uzsākts 2000. gadā; dienesta speciālisti dodas pie pacientiem uz mājām, lai uz vietas sniegtu medicīnisku, psihosociālu, garīgu atbalstu pacientiem un viņu ģimenes locekļiem; pašlaik mājas aprūpes pakalpojumi ir pieejami tikai Rīgā un Rīgas rajonā dzīvojošiem pacientiem;
sniedz psihosociālu un garīgu atbalstu ģimenēm sēru periodā.
Kopš dibināšanas brīža Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība vienmēr lielu uzmanību veltījusi apmācītai komandai. Veiksmīga sadarbība izveidojusies ar Polijas bērnu hospisu, kurā Latvijas komandas speciālistiem - ārstam un medicīnas māsām - bija iespēja stažēties. Komandas profesionāļi zināšanas papildinājuši arī ASV un Anglijas hospisos. Pirms desmit gadiem, piedaloties starptautiskā paliatīvās aprūpes konferencē Polijā, aizsākās ilggadēja sadarbība ar Baltkrievijas bērnu hospisu.
2005. gadā 3. Bērnu paliatīvās aprūpes konference Baltkrievijā, Minskā palīdzēja apvienot Austrumeiropas valstu paliatīvās aprūpes organizācijas, vienlaikus atklājot atšķirības profesionālisma un attīstības virzības līmenī. Paliatīvās aprūpes organizāciju profesionālais un juridiskais statuss Austrumeiropā, tai skaitā Latvijā, valstiskā līmenī vēl nav precīzi definēts un atpazīts. Šajā konferencē arī radās ideja par kopēju Baltkrievijas un Latvijas lielāko paliatīvās aprūpes organizāciju projektu Baltkrievijas - Latvijas sadarbības iedibināšana bērnu paliatīvas aprūpes jomā, lai palielinātu šādas aprūpes lomu veselības aprūpes sistēmās abās valstīs.
Saistība starp ārstējošo, paliatīvo un hospisa aprūpi
Tradicionāli paliatīvo aprūpi uzskatīja par vajadzīgu tikai tad, kad nāve bija nenovēršama. Šobrīd ir pieņemts, ka paliatīvās aprūpes ietvaros progresējošu slimību gadījumos palīdzību var sniegt jau daudz agrākās stadijās, pat no slimības diagnosticēšanas brīža. Daudzu hronisku slimību stāvokļi nav izārstējami, tomēr pastāv iespēja neārstējamu hronisku slimību savienot ar mūža paildzināšanu daudzu gadu garumā.
Paliatīvās aprūpes un hospisa jēdzieni ir salīdzinoši jauni Latvijas veselības aprūpes sistēmā. Ar jēdzienu paliatīvā aprūpe tiek saprasta visaptverošas palīdzības sniegšana bērniem ar neizārstējamām slimībām to neatgriezeniskas progresēšanas gadījumā, kad bērna dzīvildze ir ierobežota, bet precīzi nav nosakāma.
Ar jēdzienu hospisa aprūpe saprot visaptverošas palīdzības sniegšanu bērniem ar neizārstējamām slimībām to terminālajās stadijās, kad dzīvildze ir ierobežota - seši mēneši un mazāk. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus var saņemt bērni vecumā līdz 18 gadiem un viņu ģimenes locekļi hroniski neārstējamas slimības gadījumā.
Bērnu paliatīvajā aprūpē izšķir vairākas hroniskas neārstējamu slimību grupas.
Dzīvību apdraudošs stāvoklis, kad ārstēšana ir iespējama, bet tā var būt arī nesekmīga. Paliatīvā aprūpe var tikt veikta līdztekus ārstēšanās pasākumiem. Slimību piemēri: vēzis, sirds, aknu un nieru progresējošas, neatgriezeniskas izmaiņas.
Stāvoklis, kad priekšlaicīga nāve ir neizbēgama. Gadījumos, kad nepieciešami ilgstoši ārstēšanās periodi, lai paildzinātu dzīvi. Slimību piemēri: Battena slimība, mukopolisaharidoze.
Progresējošs stāvoklis bez ārstēšanās iespējām, kad vienīgais iespējamais atbalsts ir paliatīvā aprūpe. Piemēram mukoviscidozes un muskuļu distrofijas gadījumos.
Neatgriezenisks, bet neprogresējošs stāvoklis, kad nepieciešama vispārēja ārstēšana un slimības komplikāciju gadījumā pastāv priekšlaicīgas nāves iespējas. Slimību piemēri: slimību gadījumi ar smagu neiroloģisku simptomātiku, piemēram, pēc smagiem galvas un muguras smadzeņu bojājumiem, ieskaitot bērnus ar smagu bērnu cerebrālo trieku.
Kā liecina Latvijas paliatīvās aprūpes komandas darba pieredze, pieprasījums pēc tās pakalpojumiem gadu no gada palielinās, jo kopējai saslimstībai ar iedzimtām un centrālās nervu sistēmas slimībām ir tendence pieaugt. Diemžēl līdz šim mūsu valstī nav vienotas datu bāzes par ģenētiskām, iedzimtām patoloģijām un neiroloģiskām slimībām, kas ļautu spriest par potenciālo paliatīvās aprūpes pacientu skaitu.
Jautājumi, kas būtiski bērna un ģimenes atbalstam
Darbā ar bērniem svarīgs faktors ir bērna vecums un attīstības pakāpe. Ir pētījumi, ka bērnam jau trīs četru gadu vecumā ir zināma izpratne par nāvi un astoņu gadu vecumā bērni apzinās, ka ikviens kādreiz nomirs. Slimi bērni var apzināties, ka ar viņiem notiek kaut kas nopietns, bet nespēt to skaidri aptvert vai izteikt. Bērni šādā gadījumā izjūt bailes no nezināmā, vientulības, bailes zaudēt ģimeni, draugus, bailes no ciešanām. Viņi ne vienmēr ārēji izrāda raizes par nenovēršamo, un tā var rasties aplams priekšstats par to, ko bērnam nozīmē nāves apdraudējums. Bērniem, kas jaunāki par pieciem gadiem, trauksme izpaužas kā separācijas trauksme. Viņi pastiprināti vēlas, lai ar viņiem pastāvīgi būtu kopā kāds no ģimenes locekļiem. Vecākus visbiežāk biedē bērna tiešais jautājums: „Vai es miršu?" Atbilde: „Vai tu par to uztraucies?" var rosināt bērnu sakārtot domas, izprast, aprast ar jauno situāciju. Bērniem ir jāzina, ka pati miršana nav sāpīgs process un ka viņa sāpes būs zudušas uz visiem laikiem. Jautājums par patieso veselības stāvokli - kā to formulēt, saruna par nāvi - nereti ģimenēs kļūst par tabu tematu. Taču bērni ļoti labi jūt noskaņojumu, pamana, ka pieaugušie kaut ko slēpj. Ja nāve ģimenē ir aizliegtais temats, tad arī bērnam nav neviena, ar ko dalīties savās bailēs un neziņā, nav neviena, kas viņam varētu sniegt atbalstu, ļaujot runāt par to, kas viņu uztrauc.
Paliatīvās aprūpes dienests sniedz palīdzību ne tikai bērnam, bet arī ģimenei. Nonākot krīzes situācijā, kad bērna dzīvība ir apdraudēta, ģimenes locekļi to pārdzīvo ļoti dažādi, biežāk vienatnē, ieraujoties sevī. Tāpēc speciālistu uzdevums ir klausīties, kā jūtas ģimene, identificēt un mobilizēt ģimenes rīcībā esošos resursus situācijas pārvarēšanai. Ja ģimenē valda savstarpēja komunikācija, brīva atmosfēra, kurā var pārrunāt sāpīgos jautājums, tad ģimenes locekļi spēj sniegt atbalstu cits citam. Ja ģimenē ir vairāki bērni, ļoti svarīgi ir neatstāt novārtā arī pārējo bērnu emocionālās vajadzības.
Atbalsts ģimenei vajadzīgs arī pēc bērna nāves, jo šajā laikā dažas ģimenes piedzīvo tuvināšanos, savukārt citas - atsvešināšanos. Mūsu novērojumi liecina, ka mātes vairāk izjūt skumjas, nemieru, miega traucējumus. Tēvi - tukšumu.
Problēmu vēl daudz
Šobrīd mūsu valstī bērnu paliatīvās aprūpes jomā pastāv vairākas problēmas:
pakalpojums nav pieejams visiem bērniem Latvijā;
nav vienotas izpratnes par starpdisciplināras komandas darbību - kā vienota un vesela bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojuma sniedzēju;
nav vienotas paliatīvās aprūpes pacientu datu bāzes; trūkst statistikas datu par sniegtajiem šīs aprūpes pakalpojumiem, un līdz ar to ir apgrūtināta pakalpojuma tālāka attīstība un plānošana;
nav izstrādāti vienoti slimību norises (stāvokļa) kritēriji, lai pacienti varētu saņemt (arī pārtraukt) paliatīvās aprūpes pakalpojumus; bērnu paliatīvajā aprūpē tiek piemērots konsilija lēmums;
smagiem paliatīvās aprūpes pacientiem nav pieejami apmaksāti enterālie barošanas līdzekļi un kopšanas līdzekļi pietiekamā apjomā;
nav pietiekamas medicīniskās aparatūras (mākslīgās plaušu ventilācijas aparāta, skābekļa koncentratora u. c.), lai nodrošinātu bērna mājas paliatīvo aprūpi;
nav izstrādāti paliatīvās aprūpes pakalpojuma apmaksas nosacījumi;
ģimenēm nav pieejami valsts apmaksāti sērošanas pakalpojumi pēc bērna nāves;
nepietiekama ģimenes ārstu, sociālo dienestu speciālistu informētība un zināšanas par paliatīvo aprūpi;
paliatīvā aprūpe nav definēta kā papildu specialitāte;
valstī nav izstrādātas motivācijas programmas paliatīvās aprūpes pakalpojumu sniedzējiem, līdz ar to prognozējams cilvēkresursu trūkums bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojuma nodrošināšanā;
nav pieejama hospisa aprūpe.
Šā gada sākumā sadarbībā ar PVO ir izveidota darba grupa, kas paredz izstrādāt onkoloģisko slimību kontroles programmu, tai skaitā izvirzot uzdevumus paliatīvās aprūpes jautājumu risināšanā. Bērnu paliatīvās aprūpes komandas speciālisti ir uzsākuši arī pirmos pētījumus Latvijā par dzīves kvalitāti ģimenēm, kurās ir bērni ar neizārstējamām slimībām. Vecāki precīzi norāda uz nepieciešamību pēc noteiktu paliatīvo pakalpojumu labākas pieejamības, regulārākas informēšanas un speciāla bērnu paliatīvās aprūpes centra izveidi. Tā kā Latvijā nav vienotas likumdošanas, kas reglamentētu pieejamu, garantētu un apmaksātu bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu visiem bērniem visos novados, tad mūsu komandas nākotnes izaicinājums ir izveidot kvalitatīvu, iedzīvotājiem pieejamu bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumu sistēmu valstī.
* Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības izdevums Puķēs un bērnos ir saglabājies paradīzes atspīdumsa
